Norbert Pokojski

Wczoraj wróciliśmy z Akademii. Norbercika zaatakowała infekcja i uniemożliwiła dalszą diagnostykę.
Badania, które zostały przewidziane dla synka, przerosły wszystkich zwłaszcza z powodu niewidocznych żył do pobierania krwi, przy niektórych badaniach musiał mieć pobieraną 7 razy krew co 30minut. Dużo by można o tym pisać… ale przynajmiej wiemy, że cukrzycy nie ma na 100%. W wyniku infekcji oraz słabego apetytu doszło do dwukrotnego makabrycznego spadku cukru na czczo w poniedziałek 33, a wczoraj 25! Po podaniu glukozy wszystko wracało do normy. Lekarze podejrzewają, że watroba Norbercika w czasie infekcji nie pracuje jak powina i nie jest wydzielany hormon glukagon; (GLUKAGON - hormon wydzielany przez komórki alfa wysepek trzustkowych. Jest on antagonistą insuliny, czyli podwyższa poziom cukru we krwi poprzez stymulację rozpadu glukogenu w wątrobie). Cóż na to poradzić - karmić synka co 2-3godziny by nie dopuścić do spadku cukru i za trzy tygodnie wracamy na dalszą diagnostykę wspomnianego glukagonu i niskorosłości.

Wakacje w pełni, pogoda cudowna, a my jutro jedziemy na oddział endokrynologii… Spędzimy tam upalny weekend, szukając przyczyny niskiego hormomu wzrostu, poddając naszego synka licznym badaniom. Jak wszysko będzie w porządku to w poniedziałek wracamy do domu! Trzymamy sie tej wersji:)

Witamy w okresie wakcyjnym, który jest dla nas głównie odpoczynkiem w zaciszu domowym. Razem z synkiem chodzimy na spacery, do piaskownicy i baseniku – co bardzo lubi. Staram się również zachęcać do przyrządzania wspólnych obiadów:)

Norbercik jest już po diagnozie z integracji sensorycznej. Zasugerowano nam rozpoczęcie terapii, z powodu niedowrażliwości z zakresu czucia głębokiego. Jest to związane z osłabionym czuciem i tym samym – kontrolą własnego ciała, planowaniem i kontrolą ruchu, obniżonym napięciem. Zalecona jast stymulacja układu przedsionkowego. Rozpoczynamy terapię 1-2 godziny tygodniowo w Centrum Terapii Rozwojowej „Wyspa”, na którą możemy pozwolić sobie dzięki Państwa pomocy!

Serdecznie dziękujemy!

Możemy w końcu oficjalnie podzielić się bardzo dobrą informacją. Po szeregu spotkań w poradni autystycznej otrzymaliśmy opinię, że w rozwoju Nobcia nie ma cech autystycznych, a tym bardziej autyzmu. Stwierdzono zaburzenia kontaktu, które są spowodowane brakiem wzroku i nieumiejętnością werbalizacji potrzeb. Synek od niedawna – po odstawieniu leku na epilepsje, oraz dwumiesięcznej kuracji nutridrinkiem – wręcz tryska energią i chęcią do zabawy

A co u Nobcia? Po wizycie u neurologa, mamy zalecenie by odstawić lek na padaczkę, której de facto nigdy nie miał, a przyjmował go na problemy ze snem, które można teraz raczej powiązać z niskim cukrem… Mamy wielką nadzieję, że się uda. W piątek idziemy na diagnozę integracji sensorycznej, na którą czekaliśmy od ponad pół roku. Jesteśmy również po paru wizytach w poradni autystycznej, panie są dobrej myśli. Oczywiście sfera komunikowania się jest zaburzona, ale Norbercik bardzo ładnie wykonuje polecania i jest chętny do współpracy, a to zaprzecza autyzmowi. Co prawda na ostateczna diagnozę trzeba jeszcze poczekać. Tymczasem korzystamy z elementów terapii behawioralnej i Norbercik fantastycznie wszedł w system nagród
Chcąc synka traktować jak należy do wieku pożegnaliśmy się z pieluchą. Co prawda to dopiero czwarty dzień zakończony masą prania, ale co jakiś czas udaje nam się zdążyć i wtedy jest wielka radość. Niestety brak mowy jest tutaj istotnym problemem…ale mamy nadzieję, że uda nam się wypracować jakiś alternatywny system komunikacji. Na razie wstrzymujemy się z zakupem komunikatora mowy.