Norbert Pokojski

Norbercik wzorowo się rozwija, wczoraj byliśmy na rehabilitacji i nasza Pani była zachwycona postępami małego. Głowę do góry podnosi i ładnie ją utrzymuje – jest to ogromny sukces poprzedzony żmudnymi ćwiczeniami, nie raz zakończonymi płaczem (na szczęście nie rodziców). Ale trzeba było i efekty widać na zdjęciu.

W rozwoju dzieci niewidomych istotny problem stanowi podnoszenie główki, maleństwo bowiem pozbawione jest naturalnych bodźców, które by je stymulowały. Rolą rodziców jest to, by odnaleźć sposób na zachęcenie do ćwiczeń używając przy tym wszelkich możliwych sposobów. My wykorzystujemy przeważnie zabawki dźwiękowe, różnego rodzaju zapachy, wibracje, podmuchy. Konsekwencją braku intensywnych ćwiczeń (u nas 5 razy dziennie przez około 5-10 minut) może być brak wyćwiczenia mięśni karku i pleców. To przyczynia się do ogólnego opóźnienia rozwoju fizycznego oraz wadliwej postawy (chodzenie z głową pochyloną w dół – niewidomy nie widzi potrzeby utrzymywania jej w pionie). Słowem, świętujemy pierwsze sukcesy naszego słoneczka jedząc pączki.

PS Dzisiaj został nadany wniosek do ministra zdrowia, mamy wielką nadzieję, iż będzie rozpatrzony pozytywnie.

Ale nasze Kochanie szaleje po nocach… Od czasu powrotu z Niemiec spać nam nie chce o porach przeznaczonych do tego, zasypia między 3 a 5 nad ranem i nic nie dają rady by w dzień dłużej w stanie czuwania przetrzymać…on ma tyle energii! Zdrzemnie się chwilę (chwila - około 30-40 minut), a później rączki, nóżki do góry i szaleństwo! Z Artim na zmianę pełnimy warty.

Dzisiaj zrobiliśmy tourne po gdańskich aptekach w poszukiwaniu kropelek do oczu „Grzybka”

i jedno się rzuciło nam w oczy: masa kosmetyków a kropelek na nadciśnienie nici, dopiero w 13 aptece…

Zostawiliśmy lekarzom wnioski dotyczące leczenia za granicą do wypełnienia, dzięki dr K. jesteśmy dobrej myśli. Jeszcze kilka podpisów, tłumacz przysięgły i wysyłamy do ministra zdrowia. Zobaczymy, może NFZ dofinansuje operację? Musimy poczekać około miesiąca. Niestety, z relacji znajomych mam, które przechodziły przez to wszystko wiemy, iż szanse nie są duże. Nie bacząc na jego decyzję będziemy musieli jechać na leczenie pod koniec lutego, ponieważ czas działa na naszą szkodę.

Jeżeli chcielibyście nas wesprzeć serdecznie prosimy o kontakt. Pieniążki można wpłacić na konto:

Małgorzata Pokojska
ul.Gostyńska 40/3
Gdańsk 80- 178

Nr konta: Pekao SA II oddział gdańsk
85 1240 1268 1111 0000 1551 7829
Podaję moje konto, gdyż termin oczekiwania na założenie subkonta w Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” http://www.dzieciom.pl wynosi do dwóch miesięcy.

Podanie już wysłaliśmy.

Witamy po raz pierwszy

17 stycznia 2007 wróciliśmy z Greifswaldu (wschodnie Niemcy). Wyjazd okazał sie dla nas wielkim zaskoczeniem, niestety ukazującym kolejne przeszkody w dążeniu do odzyskania wzroku. Mianowicie prof.Clemens powiedział:

1. Problem ze wzrokim należy postawic na drugim miejscu ponieważ pojawiło się w prawym oczku (tym, którego nie chcieliśmy operować) wysokie ciśnienie i operacja jest nieunikniona, ponieważ ciśnienie uszkadza nerw wzrokowy i pozbawia szansy na widzenie. W czasie Świąt, gdy się okazało, iż Norbercik ma podniesione ciśnienie w oczku lewym, mieliśmy okazje przekonać się jak ta przypadłość utrudnia Mu życie. Ból jest tak silny, że No przestał jeść, przyjmować płyny i w konsekwencji wylądowaliśmy w szpitalu).

2. Czego możemy spodziewać się po operacji :

– oczko lewe – nie widzi szans na żadne widzenie, No ma przyjmować krople na ciśnienie i przeciwbólowe (podczas narkozy dokładnie zbada i może coś wymyśli… na pewno usunie ciśnienie)

– oczko prawe – szansa na śladowe widzenie(jasno-ciemno), usunięcie ciśnienia

Decyzja należy do nas, niestety bardzo trudna, gdyż istnieje ryzyko, że

– 1. jak nic nie zrobimy to ciśnienie (może ale nie musi) uszkodzi nerwy… i stracimy wszelką nadzieje

na szczątki wzroku.

– 2. gdy operacja się nie uda, to już nic więcej nie będziemy mogli zrobić, a więcej oczek nie mamy… Musimy porozmawiać z lekarzami i wspólnie podjąć decyzję, skłaniamy się ku operacji.

Zapraszamy wszystkich chętnych do odwiedzania bloga Norbercik.eu