O Norberciku
Dzień dobry, nazywam się Norbert Pokojski, urodziłem się 1 sierpnia 2006 roku.
Opis choroby wg Norbercika
W czwartym tygodniu mojego życia rodzice dowiedzieli się, że choć oni mnie widzą, to ja ich nie widzę. Wyszło to na jaw podczas rutynowego badania kontrolnego wzroku. Wcześniej tak ładnie i bystro wodziłem za wszystkim oczkami, że nikt by nie przypuszczał, że jestem niewidomy. Niestety, stwierdzono u mnie całkowite odwarstwienie siatkówki obuoczne oraz wrodzony krwotok do ciała szklistego, również obuoczny. Nie za bardzo wiem, o co w tym dokładnie chodzi, ale wszyscy wyglądają na bardzo nieszczęśliwych z tego powodu. Oprócz problemów z oczkami na szczęście jestem ponoć bardzo zdrowym i pojętnym chłopcem. Mój centralny układ nerwowy rozwija się wzorowo i jest ze mnie chyba dużo pociechy (tak przynajmniej mówią).
Jestem już po trzech operacjach witrektomii oczka lewego i jednej oczka prawego.
Moi rodzice szukają teraz dla mnie pomocy poza granicami Polski, zapraszam do dokładnego zapoznania się z moją historią w dziale Dokumentacja. Tam opowiedzą o niej już inni.
Lipiec 2010 - Za miesiąc synek skończy cztery lata, jest bardzo wesoły i energiczny. Jak do tej pory nie udało nam się zdiagnozować przyczyny niewidzenia, ratowaliśmy oczka na tyle na ile medycyna pozwoliła. Efekt, który osiągneliśmy to usunięcie jaskry i zaćmy, próby przytwierdzania siatkówek pomagały tylko na chwilę.
Niedawno okazało się, iż synek choruje na somatotropinową niedoczynność przysadki objawiającą się m.in. niedoborem hormonu wzrostu oraz hipoglikemią napadową. Norbercik nie mówi. Przyczyna znowu nie jest znana.
