Opis choroby

Jak wyglądają oczka Nobcia

Pierwsza diagnoza: wrodzony krwotok do ciała szklistego obuoczny, odwarstwiona siatkówka obuoczna, zaćma pęczniejąca oko lewe, wysokie ciśnienie wewnątrzgałkowe oko lewe, później i prawe.

Lekarze nigdy nie spotkali się z takimi patologiami oczu, przy perfekcyjnie działającym układzie nerwowym. Przyczyny nikt nie potrafi określić, prawdopodobnie infekcja w ciąży wywołała wylew do oczu, co zastopowało rozwój oczek w środku. Na zewnątrz wyglądały bardzo ładnie. Ja sama zauważyłam, że źrenice były czarne, ale przezierne, o nieregularnym kształcie, takie bardziej rombowe, ale myślałam, że oczko dopiero się rozwija, jak to u dzieci.. W czwartym tygodniu życia okazało się, iż Nobcio nie widzi. Podejrzewano nowotwór złośliwy, następnie galaktozemia, na szczęście przypuszczenia się nie potwierdziły. Niestety ciągle nieznana jest przyczyna. Nigdzie w Polsce nie chciano podjąć się operacji. W CZD kazano zapisać się do Polskiego Związku Niewidomych i przyzwyczaić się. Powiedziano nam, że znajdą się szaleńcy, którzy będą nam wmawiać, że jest szansa. Dziecka nie warto operować, to zaoszczędzi cierpienia i jemu i państwu…

Otóż oko lewe: było operowane 3 razy. Podczas operacji usunięto soczewkę, ponieważ miał zaćmę pęczniejącą i wysokie ciśnienie. Próbowano również rozwikłać, co znajduje się w środku. Na USG widziano pełno niezidentyfikowanej mazi, którą później okazała się stara krew (ok. 6 miesięczna – to też wyklucza retinopatie V) Do siatkówki nie udało się im dostać poprzez liczne zrosty (przyrośnięte resztki soczewki i siatkówki do tęczówki). Na kontroli tydzień później okazało się, że krwi już nie ma, a resztki soczewki zaczęły opadać na swoje miejsce. Radość wielka wśród operatorów, nie mówiąc już o naszej! Usłyszeliśmy, że przy takim stanie oczka wystarczy usunąć zrosty i mały będzie widział! Nigdy tego nie zapomnę, to były moje urodziny… Po trzech tygodniach mieliśmy zgłosić się na drugie podejście. Przyjechaliśmy pełni optymizmu, robimy USG, a tam krew…. Już wiadomo było, że sytuacja wygląda bardzo poważnie. Zrobiono operacje, usunięto krew, zrostów nie udało się usunąć. Po tygodniu oko było pełne krwi.
Teraz: Oko lewe: oczodół się zapada, oczko nie rośnie, jest ono niebieskie, pozarastane białymi smugami. Zrobiliśmy badanie VER oba oczka wykazały zapis nieprawidłowy.

Oko prawe: oczko nie rośnie albo rośnie bardzo powoli. Oczodół się zapada, ale od początku było w lepszym stanie, dlatego nie chcieliśmy go operować. Niestety, pojawiło się ciśnienie i innego wyjścia nie było. Przeprowadzono 19.IV.2007 witrektomie i lansektomie.
Prof. Clemens był bardzo zadowolony. Udało się mu wyczyścić oko z krwi, usunął soczewkę, do której była przyrośnięta siatkówka. Siatkówka wróciła na swoje miejsce,
oczko po operacji było błyszczące, z niewielkim otworem po źrenicy. Po miesiącu zrobiło się lekko mętne, ciężko dopatrzyć się owego otworu, tak zrobił się mały. Naszło też lekką mgiełką.Stan jest stabilny.

Jak mały reaguje na światło: chwilka skupienia, nie wodzi wzrokiem. Na kontrasty i ultrafiolet nie reaguje.